Lite tankar...

I lördags lånade jag boken "Prins Annorlunda", har haft svårt att lägga ifrån mig den sedan dess. Den första delen i boken var enormt känslosam att läsa, eftersom den beskrev den tid som vi är i just nu. Det är många känslor som kommer fram. Pojken föddes 1991 - men jag förvånas över hur omgivningens tankar kring Downs var, så länge sedan är det ju ändå inte. Den speglar verkligen föräldrarnas kärlek till sitt barn och den livsglädje som han har fört in i deras liv. Den senare delen av boken är lite svårare att relatera till i dagsläget eftersom det känns som att det är så pass länge innan vi befinner oss där. Men innan vi vet ordet av är väl Hedvig tonåring hon också.

Boken avslutades så fint där föräldrarna beskriver att det viktigaste är att deras barn är lyckligt, det spelar inte någon roll hur han ser ut eller hur många kromosomer han har. Jag tycker att Hedvig är en supergullig liten bebis. Men visst tänker jag ibland på hur andra uppfattar hennes utseende, särskilt människor som jag vet inte har en aning om att hon har Downs syndrom. En mamma på Iduns dagis tyckte till exempel att det syntes på henne att hon är för tidigt född..."jo det är hon väl..." gav jag som svar. Det känns skönt att veta att de flesta i vår omgivning känner till hennes syndrom, att inte behöva berätta det för alla man träffar. Det är självklart ingenting som vi skäms för på något sätt. Men det är just det känslosamt jobbiga i att berätta det som jag helst vill undvika. Däremot pratar jag gärna om det, dels för att bearbeta mina egna tankar och för att svara på frågor som folk kan ha. Än så länge är vi inte så insatta i allt det praktiska som vi kommer att få arbeta med för att Hedvig ska få ett så bra liv som möjligt. Men om drygt två veckor ska vi träffa två kuratorer från Habiliteringen för att prata om framtida insatser som kommer att röra Hedvig. Men allra närmast (på torsdag) är det hörselkontroll som står på schemat. Vid tidigare läkarkontroller tyckte dom att hon reagerade på ljud, men man vill ju gärna ha svart på vitt. Innan dess tar vi inget för givet.

Det var lite tankar från mig.