Hörcentralen

Vi drabbades ju av dagisbaciller förra helgen, jag fick ta den värsta smällen men nu börjar det ordna upp sig. Veckan har därför varit lite kämpig eftersom även Hedvig blev snorig och alltså inte längre var sitt vanliga snälla jag. Tur i alla fall att Idun är så fantastiskt snäll och har förståelse för en mamma som bara vill ligga i soffan efter dagis. Vi har med andra ord kollat en hel del på barnfilm på eftermiddagarna. Men det funkar ju bra det med. Vi har ju varit rätt så bortskämda både med Idun och med Hedvig eftersom de har sovit så pass bra på nätterna båda två (hittills). Men det är inte roligt att vara snorig när man är 6 veckor, så natten mot torsdagen var det skrikigt i nästan tre timmar. Men nu börjar vi som sagt alla att repa oss.

Tyvärr så skulle vi ju upp på sjukhuset just på torsdagsmorgonen för att kolla Hedvigs hörsel, jag hade ju hellre legat kvar i sängen efter den natten. Hörseltestet på hörcentralen fungerade inte så bra vilket kunde bero på flera saker. Hedvigs hörselgångar var också alldeles för trånga för att doktorn skulle komma åt med sitt instrument. Det här behöver dock inte betyda att det är något fel på hennes hörsel. Trånga hörselgångar är väldigt vanligt på barn med DS. Efter att ha surfat runt lite på nätet har jag hittat flera som har fått åka tillbaka och göra testet uppemot fem gånger innan det gav ett positivt utslag. Så nu ska vi tillbaka igen om 3 månader när Hedvigs öron har vuxit till sig och så får vi helt enkelt hoppas att det går bättre då. Vår egen uppfattning är i alla fall att hon helt uppenbart hör höga ljud, såsom dörrar som smäller igen och om någon hostar osv. Hon tittar också uppmärksamt på en när man pratar med henne, men det är än så länge svårt att säga att hon vänder sig mot ljud. Vi hoppas så klart att nästa test ska ge ett positivt resultat, men eftersom vi märker att hon i alla fall hör något så är vi rätt så trygga med det.

Imorgon blir det kalas för vår stora tjej som fyller tre år. Det firar vi i Gundbo hos farmor och farfar - fast dom är på en minisemester och vi är därför husvakter över helgen. Men en del av övriga släkten och kompis Alve med familj gör oss sällskap. Mest av allt önskar sig Idun en hund, en kanin eller en lila katt...=) vi får se vad hon säger när hon öppnar sina paket...

Sover skönt på farmors filt.

Magläge

Hedvig trivs bra med att ligga på mage. Kolla länken för att se ett litet magträningspass med vår lilla kämpe:

http://vimeo.com/73076024

Lite tankar...

I lördags lånade jag boken "Prins Annorlunda", har haft svårt att lägga ifrån mig den sedan dess. Den första delen i boken var enormt känslosam att läsa, eftersom den beskrev den tid som vi är i just nu. Det är många känslor som kommer fram. Pojken föddes 1991 - men jag förvånas över hur omgivningens tankar kring Downs var, så länge sedan är det ju ändå inte. Den speglar verkligen föräldrarnas kärlek till sitt barn och den livsglädje som han har fört in i deras liv. Den senare delen av boken är lite svårare att relatera till i dagsläget eftersom det känns som att det är så pass länge innan vi befinner oss där. Men innan vi vet ordet av är väl Hedvig tonåring hon också.

Boken avslutades så fint där föräldrarna beskriver att det viktigaste är att deras barn är lyckligt, det spelar inte någon roll hur han ser ut eller hur många kromosomer han har. Jag tycker att Hedvig är en supergullig liten bebis. Men visst tänker jag ibland på hur andra uppfattar hennes utseende, särskilt människor som jag vet inte har en aning om att hon har Downs syndrom. En mamma på Iduns dagis tyckte till exempel att det syntes på henne att hon är för tidigt född..."jo det är hon väl..." gav jag som svar. Det känns skönt att veta att de flesta i vår omgivning känner till hennes syndrom, att inte behöva berätta det för alla man träffar. Det är självklart ingenting som vi skäms för på något sätt. Men det är just det känslosamt jobbiga i att berätta det som jag helst vill undvika. Däremot pratar jag gärna om det, dels för att bearbeta mina egna tankar och för att svara på frågor som folk kan ha. Än så länge är vi inte så insatta i allt det praktiska som vi kommer att få arbeta med för att Hedvig ska få ett så bra liv som möjligt. Men om drygt två veckor ska vi träffa två kuratorer från Habiliteringen för att prata om framtida insatser som kommer att röra Hedvig. Men allra närmast (på torsdag) är det hörselkontroll som står på schemat. Vid tidigare läkarkontroller tyckte dom att hon reagerade på ljud, men man vill ju gärna ha svart på vitt. Innan dess tar vi inget för givet.

Det var lite tankar från mig.

Förkylningstider

Iduns förkylning verkar ha smittat av sig på mig :(. Vi sim hade planer på att åka till junibacken på måndag, vi får se hur det känns imorgon. Inte nog med att Hedvig fått ärva alla Iduns bebiskläder, jag har dessutom kvar plagg från när jag själv var så här liten. Idag tog vi en gul sparkdräkt i plysch, mysigt.

Snorig tjej

Idag har förkylningen brutit ut på Idun så vi har varit hemma och tagit det lugnt. Pysslat lite och gjort en fin pärlplatta.

Nybadad och vaken

Hedvig är vaken längre stunder för varje dag som går. Hon har en rätt så förvånad uppsyn och redan bus i blicken ;) I veckan har vi hälsat på på mitt jobb, det var så roligt att få visa nykomlingen. Vi kommer snart igen. På Iduns dagis är det nu full fart då alla barn är tillbaka efter sommaren. Bacillerna verkar också ha satt fart för Idun snorade hemskt i eftermiddag, hoppas hon sover bort det. Så här pigg blir man efter ett kvällsbad:

Idun rockar loss!

Kolla in när Idun rockar:

http://vimeo.com/72661297

Fyra veckor!

Tänk att Hedvig redan är fyra veckor! Det känns som att hon har varit hos oss mycket längre tid än så, kanske främst eftersom vi har fått vara med om så mycket under hennes första månad. Hon är en otroligt snäll bebis som mest äter och sover och när hon är vaken ligger hon nöjt och tittar sig omkring. Hon trivs bra med att ligga i sitt babygym - allra roligast är det när storasyster ligger bredvid henne och sjunger fina sånger. Sista veckan har hon även börjat sova riktigt långa pass på natten, från klockan 22 till ca 05, lite mat och sen sova igen. Skönt. Hennes vakna stunder börjar bli fler och längre och det är då man ser att utvecklingen börjar gå framåt. Hedvigs garderob är rätt så överfull med kläder eftersom jag sparat allt från Idun. Idag har hon på sig en randig body som Idun också hade när hon var ungefär en månad. Här ser man att dom är väldigt olika. Den största skillnaden är håret (tuppkam vs. flintis) och ögonen. Hedvigs ögon är små och otroligt mörka (bruna?) medan Idun alltid har haft riktigt stora och riktigt blå ögon. Iduns gulsot hängde också kvar rätt så länge medan Hedvig är mer bebisskär.

Föräldraledigheten är rätt så annorlunda motför när jag var hemma med Idun eftersom jag nu ska skjutsa till dagis kl 9 och hämta kl 14. Matning av bebis och av mig själv där emellan. Sedan leka med Idun så gott det går på eftermiddagen innan det är dags att äta igen. Undra när man ska ha tid för dom där långa barnvagnspromenaderna?

Igår bjöd vi Roger och Anna på kräftor - så gott! Idun sög i sig några kräftklor och tyckte det var jättegott. Kvällen blev lite senare än vanligt för Idun så det har varit en trött tjej idag. Men vi åkte till bibblan på morgonen och lånade lite böcker och filmer. Jag lånade Sören Olssons bok "Prins Annorlunda" som är en biografisk skildring över att få ett barn med downs syndrom. Följer några andra bloggar av föräldrar till barn med DS. Det är så intressant att ta del av andras tankar och erfarenheter.

Hedvig 1 månad.

Idun ca 1 månad.

Sjukhusbesök

Hedvig myser lite i vagnen.

Imorse hade vi tid på ögonmottagningen för Hedvig. Barn med Downs syndrom har en förhöjd risk för nedsatt syn och hörsel (hörseln ska vi kolla upp i slutet av augusti). Så det blev en tidig morgon för hela familjen. Lämna Idun på förskolan och så till sjukhuset. Men inte blev det någon undersökning inte. Det hade tydligen blivit "fel i deras listor", vi skulle ha blivit kallade till hon som är specialist på just barnögon vilket vi inte blivit. Så det blir att åka tillbaka igen imorgon då hon är på plats. Suck. Vi har ju en del erfarenhet av sjukhusbesök  sedan Iduns spädbarnstid eftersom hon hade höftproblem så jag blev väl inte direkt jätteförvånad att det strulade idag... Men nu hoppas jag bara att Hedvigs ögon ser fina ut imorgon. Tidigare läkarundersökningar har ju inte indikerat någon grumlig lins men det är ändå jättebra att en specialist kollar upp det ordentligt. Efter det kan vi andas ut ytterligare litegrann. Känslan vi har är att hon hänger med mer för varje dag och det känns ju bra. Nu ska vi försöka ta igen lite förlorad sömn innan det är dags att hämta Idun.

Vardag och vägning

Vi lyckades komma oss iväg till förskolan i tid på morgonen (kl 8.00) och pappan cyklade iväg till jobbet för första gången på drygt 7 veckor. Jag gillar att det är vardag igen! Nu vill jag helst att det ska bli höst också. Vi har också varit och vägt Hedvig idag och hon har ökat fint i vikt och på längden. 3835 g och 52,5 cm, nästan 400 g upp på en vecka. Nu ligger vi i soffan och tar igen oss lite framför Barnkanalen.

Mysigt att mysa med lillasyster.

En sväng på stan

Idag åkte hela familjen till stan efter att Idun slutat på dagis (kl 11). Lunch, lite shopping och fika. Trevligt! Det var däremot en riktigt trött storasyster, så det var tur att vi var två vuxna, och perfekt med ståbrädan. På måndag börjar C jobba igen. Vi har ett BVC besök inplanterat och så ska Hedvig till ögonmottagningen. Nu blir det en lugn helg innan föräldraledigheten börjar "på riktigt".

Idun åker ståbräda.

Välkommen till världen lilla hjärtat!

Alldeles ny!

Sondmatning pågår.

Snart tre veckor!

Snart har det gått tre veckor sedan Hedvig föddes och mycket har hänt på den korta tiden. Hedvig har tagit det mesta med ro medan det blev en rätt så omvälvande start för oss. Allt började med att jag vaknade upp med ett ryck av att vattnet gick kl 01.00 natten till lördagen den 20 juli, två veckor före beräknat datum. Det kändes rätt så skönt att bebisen bestämt sig för att komma ut lite tidigare, det började bli kämpigt att vara höggravid i sommarhettan. Jag väckte C och ringde förlossningen. Hon föreslog att vi skulle komma in på morgonen för att kolla upp allt - om nu inte värkarbetet satte igång på allvar. Eftersom jag ätit lite dåligt på kvällen hällde jag upp en filtallrik och började trycka i mig en banan i förebyggande syfte, jag fungerar inte om jag är hungrig. C ringde barnvakten, Iduns faster, för att förbereda henne. 5 minuter senare hade värkarbetet verkligen startat! Filen fick stå kvar på bordet, nytt samtal till faster W som kastade sig in i bilen och började färden från Lingbo till Valbo. Vi lämnade storasyster sovande i sitt rum och åkte till förlossningen. Halvvägs framme kom den stora vattenavgången, så passagerarframsätet i bilen kommer för alltid att påminna oss om den bilfärden... Det blev raka spåret in i förlossningsrummet, klockan var då 02.00. Med lite hjälp lyckades jag komma i sjukhuskläderna och upp på sängen. Pga dom mycket täta värkarna tillät jag nästan inte barnmorskan att känna efter barnets position i magen, det var också alldeles för smärtsamt att ta CTG på bebisen. Sedan fanns det helt enkelt ingen tid för några närmare undersökningar. 02.26 kom hon, vår andra dotter Hedvig, 3390 g och 50 cm. Med tanke på att min tidigare förlossning tog 14 timmar så var det rätt så chockartat att allt gick med en sådan fart denna gång. Men det gick också fantastiskt bra både för mig och för Hedvig.

Eftersom jag kände mig pigg redan efter någon timma och lillan verkade må bra planerade vi för en tidig hemgång. Barnläkaren skulle ronda vid lunchtid så vi började packa ihop våra saker och förbereda dom där hemma på att vi nog skulle vara hemma igen på tidiga eftermiddagen. Men vid läkarkontrollen kom vändningen. Den inte alltför sympatiska läkaren som vi dessutom hade svårt att förstå tyckte att Hedvig betedde sig på ett annorlunda sätt motför hur bebisar brukade vara. Hon var lite överrörlig i sina leder och hade en låg tonus (lite slapp i muskulaturen), hon hade dessutom ett bråck på magen och lite överflödigt nackskinn. Ögonen var också något snedställda. Alla dessa tecken gav läkaren misstankar om Downs syndrom. Jag var nog fortfarande påverkad av förlossningshormonerna och hade lite svårt att ta in informationen. Men läkaren var också noga med att säga att det bara handlade om en misstanke, vi skulle inte ta ut något i förskott innan vi visste säkert. Detta skulle ett enkelt blodprov utvisa. Däremot kunde det ta upp till en vecka innan vi skulle få svaret på analysen. Det kändes tufft. En hel veckas väntan.

Vi fick ett rum på BB där C också kunde stanna. Tankarna gick fram och tillbaka, men vi kände förstås båda en otrolig glädje över att vår bebis äntligen var här. Den osympatiska läkaren kom och kollade till oss efter ett tag - hon kände nog att hon varit lite väl snabb. Denna gång tyckte hon sig se lite mindre tecken på just Downs. Små bebisar förändras ju väldigt fort. Vi tyckte också att utseendet förändras, svullnaden runt ögonen hade minskat. Men det bestämdes att blodprovet skulle tas på måndagen.

På söndagen upptäcktes att Hedvigs blodsocker var väldigt lågt så det bestämdes att hon skulle sondmatas varannan timme. Så vi fick alla flytta en våning ner till Barnklinikens nyföddhetsavdelning. Efter lite extra mat via sond stabiliserades blodsockret snabbt. På måndagen började vi själva att ge henne mat via sonden, nu var tredje timme. Eftersom det blev sådant fokus på att få i Hedvig mat så hade inte jag tankarna så mycket på vad resultatet av kromosomtestet skulle visa. Visst har vi frågat oss ibland varför det blev på det här sättet, men vi har samtidigt varit ganska säkra på att det här kommer att bli bra trots allt.

Vi hade turen att få en ny läkare på måndagen, en otroligt duktig professor från Uppsala som skulle jobba i Gävle just denna vecka. På tisdagen kom resultatet från testet som visade på Downs syndrom. Läkaren förklarade allt för oss på ett otroligt bra och lugnande sätt. Jag fastnade särskilt för en sak som han sa om att personer med Downs syndrom tenderar att vara gladare än folk i allmänhet och att de mer sällan är deprimerade. Det tyckte jag kändes positivt. Jag har också tagit fasta på att fokusera på nuet och inte tänka på hur det kommer att bli om två, fem eller tjugo år.

Vi fick komma hem med Hedvig på onsdagen och fortsätta med sondmatningen hemma, hon var alltså fortfarande inskriven på Barnkliniken. Det kändes så skönt att få komma hem och vara samlade hela familjen. Efter det har vi varit och vägt Hedvig tre gånger för att hålla koll på att hon ökat i vikt. Från och med måndagen klarade hon av att äta från flaskan själv och sedan dess har hon inte behövt sonden.

Ungefär hälften av alla med Downs syndrom föds med ett hjärtfel. Läkaren tyckte inte att vi behövde vara särskilt oroliga för att Hedvig skulle ha detta fel eftersom hjärtat lät så fint. Men vi fick förstås göra ett ultraljud på hjärtat för att fastställa detta. Mycket riktigt är Hedvigs hjärta normalt, en riktig lättnad. Hon hade något förhöjt tryck i lungorna så detta ska vi kolla upp igen om en dryg månad.

Dom här tre veckorna har gått rasande fort. Hedvig blir allt piggare för varje dag. I början fick vi väcka upp henne var tredje timma för att få i henne maten. Nu säger hon själv till när hon är hungrig och börjar också äta allt fortare. Tidigare kunde det ta uppemot en timma för henne att äta sig mätt, nu kan det i bästa fall gå på 20 minuter. Det krävs lite text för att kunna sammanfatta tre veckor av en ny människas liv...övriga inlägg kommer inte att bli så här långa =)