Intressanta program

Jag har lyssnat och tittat på två väldigt intressanta program på sista tiden. Det ena är ett radioprogram i P1's Svenska berättelser där en mamma berättar om livet med sonen Matteo som föddes med Downs syndrom. Matteo är idag åtta år och hon beskriver att deras liv inte alls skiljer sig så mycket från andra familjer. Den största skillnaden är att Matteo inte gör saker på egen hand utan någon från sin familj. Det var väldigt rörande när mamman berättade om hur Matteos lillebror som är 2,5 år yngre än honom vid två års ålder försökte hindra Matteo (då 5 år) från att gå ut på vägen och hur han bad om en näsduk för att han skulle torka Matteos snoriga näsa. Hon förklarade också att det alltid tar lång tid för Matteo att lära sig nya saker. Det som de flesta barn förstår efter bara ett par gånger måste Matteo göra kanske minst hundra gånger innan han kan det. Ett program på 20 minuter som jag verkligen kan rekommendera då det gav en intressant inblick i livet med DS. Men som med alla barn så vet man ju egentligen ingenting om hur livet kommer att bli, vilket mamman också beskrev.

Det andra är ett program från Barnkanalen, Barn på sjukhus - återbesöket, där man får träffa Josefine som jag tror är ungefär 14 år. En varm och go tjej som verkade nöjd med livet =).  Vi fick också tips om en dokumentär från Barnaministeriet om Anna som ska börja gymnasiesärskolan. Det ska jag lyssna på så fort jag får en stund över. Det är roligt att ta del av barn med DS som är i olika åldrar just eftersom deras individuella utveckling är så olika. Vi följer med spänning vår fina tjej och alla hennes utvecklingssteg, älskade barn!

Fem månader gammal

Premiäråk med skridskorna, spännande!

God jul!

Ojdå, nästan en hel månad sedan sista inlägget här på bloggen. Vi har haft fullt upp sedan sist. Bland annat så har mormor och moster Lisa varit och hälsat på, så roligt förstås! Hedvig har ju också hunnit bli ganska precis fem månader nu, vår stora snälla sjukilostjej =) Nu har vi tagit jullov hela familjen. Ikväll packar vi väskorna och imorgon bitti åker vi till farmor och farfar för julfirande. Idun väntar med spänning på tomten som hon absolut ska krama (det återstår att se...)

Film på skrattande bebis

Hedvig är oftast en glad bebis, nu har hon börjat skratta också:

http://vimeo.com/80494211

Ombyggnationen är äntligen klar:

Iduns nya rum

Lekhörna

Allrummet uppe rymmer fortfarande min favoritfåtölj!

Hedvigs nya rum

Lekhörna

Ett år...

Rejält uppbullad med kudde och filt fungerar barnstolen fint en liten stund.

För ganska precis ett år sedan fick vi veta att vi väntade barn, och nu sitter hon här, är det inte fantastiskt! Igår var jag och Hedvig på en första träff med vår sjukgymnast och specialpedagog på Habiliteringen. Alla barn med DS följer ett fastställt vårdprogram där bland annat träffar med dessa yrkeskategorier ingår, allt för att Hedvig ska få den hjälp hon behöver för att kunna utvecklas på bästa sätt. Dom var båda väldigt imponerad över hur duktig och stark Hedvig är, det var ju förstås kul att höra! I dagsläget ligger hon i fas med ett normalt barns färdigheter. Men vi fick lite tips på hur vi kan hjälpa henne att lära sig nya saker. Efter nyår ska vi träffas igen. Till våren kommer det också att starta en barn/baby simgrupp för barn med Downs här från Gävle, det ser vi verkligen fram emot! Idag fick Hedvig provsitta i barnstolen, det funkade fint en liten stund, hon tyckte uppenbarligen att det var väldigt kul.

Små öron

I torsdags hade vi så äntligen tid för Hedvig på öronmottagningen. Det var tre månader sedan sist vi var där. Eftersom Hedvigs hörselgångar var alldeles för trånga för att doktorn ens skulle kunna komma åt att kolla i dom så skulle vi komma tillbaka när hon växt till sig lite. Eftersom vi inte fick något svar på om/hur Hedvig hör när vi var där förra gången så har vi förstås oroat oss en del. Men samtidigt är jag absolut säker på att hon hör - det märker jag ju på henne! Men som förälder så vill man ju ha det definitiva svaret, jag vill att läkaren ska säga att "ja, er dotter hör bra". Delvis fick vi det svaret i torsdags, en otrolig lättnad. Efter många tårar för liten och en hel del skrik så lyckades läkaren i sitt mikroskop se att Hedvigs ena öra såg fint ut. Det andra var fortfarande för trångt och delvis igentäppt av vax så det kunde han inte säga något om. När vi skulle göra hörseltestet var Hedvig fortfarande så ledsen att hon bara grinade vilket innebar att testet inte gick att genomföra (eftersom det måste vara tyst runtomkring för att man ska få ett tillförlitligt svar). Men vi gick ändå ifrån besöket med ett leende på läpparna. Hedvig hör. Hur hon hör och ifall hennes hörsel är dämpad just på grund av dom väldigt trånga hörselgångarna det får vi veta mer om när hon har blivit 6 månader för då är det dags för återbesök. Det känns ju också bra eftersom man vet att hörseln är något som det är ganska "lätt" att förbättra (med hörapparat etc.) Tiden får utvisa hur det blir med dom här små öronen i framtiden. Söta är dom i alla fall!

Hedvig 4 månader.

Babymassage!

Så här trött kan man bli när man fått massage! Idag var det andra av fem kurstillfällen. Hedvig verkar gilla det och det är verkligen mysigt. Har fått in lite rutin på att massera henne hemma också, oftast på tidiga kvällen. Tänk så mysigt det kan vara med små bebisar!

Ombyggnation

Byggandet av Iduns nya rum håller på för fullt. Vi fick hjälp av farfar med att få den nya väggen på plats. Under helgen har jag hunnit spackla och slipa. Vår ambition är att börja tapetsera nu på lördag. Att spackla, slipa och tapetsera utsidan av den nya väggen (som alltså är i trappen) tar vi senare, vi gör det roligaste och lättaste klart först =) Så här såg det ut innan väggen sattes upp:

Det blir ett rum i vinkel.

Andra sidan av vår stora hall uppe.

Far och son snickrar.

Farmor passade på att mysa med lillan.

Nya färdigheter

Idag var jag och Hedvig på BVC för att träffa vår föräldragrupp. Åtta stycken bebisar och mammor, kul att se hur mycket som har hänt med alla sedan sist. Vi kommer att träffas en gång i månaden i ca 8 månader under olika teman. Dagens tema var "Smakstart". Känns egentligen avlägset att Hedvig ska få börja smaka på vanlig mat snart...har hon verkligen blivit så stor? Men visst har hon växt till sig på sista tiden. Nu är hon en riktig pratkvarn, det är också roligt att hon har börjat gripa efter leksaker. Det märks på henne att hon verkligen fokuserar på sina nya färdigheter och tycker att det är kul. Imorgon ska jag och Hedvig börja på Babymassage på Mikaelsgården här i Valbo. Fem träffar kommer det att bli där vi ska få lära oss spädbarnsmassage. Det ska bli jättemysigt! Jag och Idun gick ju på babysång så därför känns det kul att testa något nytt. Vi får se imorgon var Hedvig tycker om det hela.

Syskonkärlek

Jag tror att vi har varit bortskämda med hur snäll och omtänksam Idun har varit med sin lillasyster redan från första början. Det har i stort sett inte funnits någon avundsjuka/svartsjuka. Vi hoppas att det håller i sig så. Jag tror att Idun kommer att bli en jättebra storasyster för Hedvig och Hedvig kommer verkligen att se upp till henne. Imorse läste hon ur Madicken för Hedvig medan jag bäddade och fixade lite - hur gulligt som helst! På många ställen har jag läst om hur familjer där ett barn har Downs syndrom har lärt sig att stanna upp och leva i nuet. För just så är det för många personer med DS, tidsuppfattningen är ett svårt begrepp och därför är det just nuet som gäller. Just nu så rullar ju vår vardag på som med vilket annat barn som helst. Men just det här kom jag att tänka på idag. Jag tror verkligen att Hedvig kommer att berika vårt liv och ge oss många nya insikter om vad som egentligen är viktigt. En av dom kommer nog att vara att njuta av stunden som är just nu. 

Vi hade en jättekul weekend i Piteå där jag fick träffa mina kära barndomskamrater. Roligt hur det kan kännas som att man precis har setts fast det i själva verket var nästan ett år sedan sist. Vi passade förstås också på att mysa så mycket vi bara kunde med mormor, morfar och moster Lisa. Det blev några sköna höstpromenader och så förstås palt!

När vi kom hem blev det mycket att ta tag i eftersom vi ska börja bygga ett nytt rum till Idun imorgon (lördag). Så jag har röjt på övervåningen, packat ner grejer och möblerat om. Det ska bli riktigt spännande. Det enda vi har behövt göra sedan vi flyttade in i huset var att tapetsera om i vårt sovrum. Så detta "stora" byggprojekt känns jättekul. Om en inte alltför lång framtid kommer alltså Hedvig att få flytta in i Iduns nuvarande rum. Eftersom hon (oftast) sover hela nätterna så ska det bli skönt. 

Hedvig har också varit på 3-månaderskontroll på BVC. Hon börjar bli en liten tjockis =), har gått upp nästan 1 kg på en månad: 5790 g och 59 cm. Dessutom fick hon två stick i låren då det var dags för vaccin. Vilket ledde till att hon på kvällen fick över 39 graders feber. Som tur var så gick det över redan under natten.

Idun läser Madicken för Hedvig.

Mysigt i Piteå!

Så är vi äntligen hos mormor och morfar, så mysigt! Det blir många kramar och ganska mycket bus. Idag har vi hälsat på min moster Aina, som blev så glad när vi kom. Imorgon blir det kompisträff hos Carola, är ju som vanligt alldeles för länge sedan vi sågs. 

Vändning på film

Numer vänder sig Hedvig från mage till rygg nästan hela tiden. Här kommer en kort film på en av dessa vändningar: http://vimeo.com/76519259

Femtio kronor

Idun är en tjej med otroligt mycket fantasi. Just nu har hon snöat in på att leka Bullerbyn. Då leker vi t.ex. att vi är Lisa och Anna som ska gå och köpa falukorv utav den bästa. "Det blir femtio kronor." Allting kostar nämligen femtio kronor. Efter femtielfte gången börjar det dock bli rätt så tröttsamt tycker somliga av oss... Här på filmen leker Idun att hon handlar något som hon tydligen har hittat på själv. Just nu är det också kul att hitta på egna ord. Gullunge!

Film: http://vimeo.com/76200382

Äntligen

Äntligen har vi fyllt i försäkringsblanketten för Hedvigs barnförsäkring. Nu återstår att se vad försäkringsbolaget har att säga. Om det är en riktig djungel i vanliga fall så är det extra mycket att tänka på om barnet har en funktionsnedsättning. Det verkar som om vissa försäkringsbolag har större förståelse för detta än andra så vi får se hur det blir i slutändan. Har också hunnit med en massa annat fix som jag har tänkt göra en längre tid. Bland annat så har vi gått med i Svenska Downföreningen och jag har försökt sätta mig in i vilka rättigheter man har vad det gäller bidrag från Försäkringskassan och liknande. Jag hoppas vi kommer i kontakt med andra familjer från Gävle som är i liknande situation som vår, det skulle vara kul.

Igår hade vi ett möte på habiliteringen med "vår" kurator som informerade om just rättigheter att söka vårdbidrag och berättade lite mer om hur vår fortsatta kontakt kommer att se ut. När jag frågade fick jag veta att det fötts tre stycken barn med DS i Gävleborg detta år. 2012 föddes det 4 st och samma sak 2011. 2009 föddes det däremot bara 1 barn i vår region. Det kommer att anordnas en länsträff efter jul som habiliteringen håller i. Härnäst så kommer vi att bli kallade för att träffa en sjukgymnast och en specialpedagog.

Just nu ligger Hedvig ute i vagnen och sover. Det är en superfin höstdag i Valbo, jag älskar hösten! Snart dags att hämta Idun på förskolan.

Stabilt

Det är så skönt att Hedvig börjar vara riktigt stabil i nacken. Idag provade jag att sätta henne framåt i bärselen och det gick fint. Lite trött här på bilden (och jag är i stort behov av en frisör...klipptid nu på lördag). Lite koll får man förstås fortfarande ha så att hon inte helt plötsligt kastar sig framåt eller bakåt med huvudet. Igår vände hon sig för andra gången från mage till rygg när hon låg på en filt på golvet. Så nu börjar det hända grejer!

Idag har jag och flickorna varit och köpt tapeter till Iduns nya rum. Än har vi inte börjat bygga den nya väggen men vi ska väl sätta igång med det snart. Eftersom det var 30% rabatt på tapeterna på Happy Homes fram till på onsdag så passade vi på. 

Superflinet

Nio veckor

Nu har Hedvig blivit dryga nio veckor. Än så länge utvecklas hon som vilken annan bebis som helst. Om man har lite tålamod kan man locka fram det sötaste leendet :) Hon tycker om att vara nära nära men trivs emellanåt ändå bäst med att ligga på en filt på golvet och se sig omkring. På natten tycker hon om att sova. Under dagen har hon en lång dagssömn och tre eller fyra kortare vilor. Ibland kan hon ligga länge och iaktta sin ena hand, undra när hon upptäcker att den faktiskt är hennes? I det stora hela en glad liten bebis. Det är roligt att studera alla hennes framsteg och egenheter. Kolla här på en liten film av plutten: http://vimeo.com/75412826 (i bakgrunden hörs storasyster hosta, idag har hon varit hemma från förskolan och så blir det imorgon med).

Lilla hjärtat

9 veckor

Idag har vi varit på sjukhuset och undersökt Hedvigs hjärta med ultraljud igen. Vi var ju dit när hon var ca 2 veckor och då hade hon ett förhöjt tryck i lungorna som skulle kollas upp igen. Så nu har vi gjort det. Förhöjt lungtryck kan alla små bebisar ha i början innan dom hunnit ställa om sig till världen utanför mammans mage. Men nu har det växt bort på Hedvig. Hon hade också ett litet hål mellan förmaken i hjärtat förra gången och detta hål verkade ha växt lite grann. Men det var inget läkaren kunde säga säkert. Det kunde bero lite på hur han mätte förra gången. Hedvig var nämligen lite svårundersökt idag, sprattlade konstant med armar och ben så det var inte alls lätt för doktorn att kolla upp det han skulle kolla upp. Men pga. misstanken om att hålet kanske har växt med henne ska vi få komma på återbesök om ett år igen. Om det mot förmodan skulle vara så att hålet fortsätter att växa kan det bli aktuellt att åtgärda det. Det är däremot inget som påverkar hennes livskvalité på något sätt och en eventuell operation blir i så fall inte aktuell förrän hon är i fyraårsåldern. Så det behöver vi inte tänka på mer nu. Annars kan man väl säga att vi har det riktigt bra här hemma. Hedvig har haft en lite jobbig och skrikig period men det verkar avta nu. Hon har också blivit lite mammig av sig och ska helst somna i min famn på kvällen, men det är ju ganska mysigt!

Treårskontroll

Idag har vi varit på BVC med Idun för treårskontroll. Vid denna koll är det fokus på barnets språkutveckling. Idun fick bland annat titta på bilder och berätta vad hon såg - det var kul tyckte hon. Sedan var det förstås mätning och vägning också: 100 cm och dryga 15 kg. Fint!

Ute och leker i regnet.

Vi passade förstås också på att mäta och väga lillskrutten: 4875 g och nästan 57 cm. Vi fick en utskrift på hennes kurva som ser jättebra ut. Sen sista inlägget har tiden bara rusat iväg. Nu börjar vi också räkna ner till vår piteresa som blir av den 10 oktober, längtar så!! Hedvig gillar att ligga på mage och börjar bli allt bättre på att hålla uppe sitt huvud. Igår vände hon sig helt plötsligt från mage till rygg, men det var nog en tillfällighet. Hon låg på mage på en tunn dyna på golvet, jag grejade med något vid diskbänken och nästa gång jag kollar på henne ligger hon inte längre på dynan utan på golvet på rygg! Det är roligt när det börjar hända saker. Tycker mig också ana att hon drar lite på munnen, men än kan man inte säga att man får det där fantastiska svarsleendet som får en att smälta.

Gokinderna!

Tillväxtkurva.

På onsdag börjar vi på föräldragruppen här på Valbo BVC, ska bli kul att lära känna lite hemmaföräldrar från byn. På torsdag är Christian ledig och då har vi det första mötet på habiliteringen. Det ska verkligen bli intressant att få träffa dom och höra vad dom har att erbjuda. Det vore ju förstås roligt att lära känna andra föräldrar som också har barn med Downs, det är kanske sådana kontakter som habiliteringen kan erbjuda. Det har visat sig att vi faktiskt har flera barn med downs i ungefär samma ålder runt omkring oss. Christians arbetskollega har en flicka som är 9 månader och här i byn bor det tydligen också en flicka som är ca 5 månader. Plus två till på lite längre avstånd. Det känns ju egentligen lite konstigt med tanke på att det inte föds så många (200?) i Sverige varje år.

Hedvig chockade oss natten mot söndagen med att sova från kl 20-06. I vanliga fall brukar hon somna runt klockan åtta och vakna en gång ungefär vid klockan tre för att äta, vilket man inte alls får klaga på. Nu håller jag tummarna för att även denna natt ska bli bra!

En massa kalas

Nu har vi firat vår stora tjej med inte mindre än tre kalas. Tänk att Idun är tre år, våran tjej! Fast samtidigt känns hon ju jättestor nu när man kan jämföra henne med Hedvig. På det första kalaset gick vi ut hårt med en pyntad tårta. Därefter trappade vi ner ambitionerna och idag blev det glass, strössel, maränger och kolasås. Vi brukar dela upp kalasandet så att det blir ett släktkalas och ett kompiskalas. Men eftersom farmor och farfar var bortresta så blev det två stycken släktkalas. Jag och Christian var måttligt sugna på barnkalaset idag...men det blev ju förstås riktigt trevligt. Så tack alla inblandade för alla fina presenter och trevligt sällskap!

Idun har verkligen axlat storasysterrollen. Så fort Hedvig låter när hon t.ex. ligger i vagnen är hon framme och klappar henne försiktigt på kinden och frågar "Va e de lilla gumman?" Det är ju också en otrolig lättnad för mig att hon har sådan förståelse för en när man är upptagen med att mata Hedvig och inte har tid för henne. "Men sen när du har matat lillasyster då tan du tomma". Gullunge!

Ikväll har vi skickat in familjeannons till tidningen, det här kortet blev det:

Vår fina familj!

Testsittning och läkarkontroll

Idag var det dags för 6-veckors läkarkontroll på BVC, allt såg bra ut. Jag var lite nervös över höfterna, eftersom Idun hade skena när hon var bebis. Vi har nog med tider inbokade på sjukhuset så det var skönt att höfterna såg fina ut. Hon har växt på sig bra också: 4435 g och 54,5 cm. Idag plockade jag fram Hedvigs nya babysitter, den verkar hon gilla! Kolla här: http://vimeo.com/73692517

Hörcentralen

Vi drabbades ju av dagisbaciller förra helgen, jag fick ta den värsta smällen men nu börjar det ordna upp sig. Veckan har därför varit lite kämpig eftersom även Hedvig blev snorig och alltså inte längre var sitt vanliga snälla jag. Tur i alla fall att Idun är så fantastiskt snäll och har förståelse för en mamma som bara vill ligga i soffan efter dagis. Vi har med andra ord kollat en hel del på barnfilm på eftermiddagarna. Men det funkar ju bra det med. Vi har ju varit rätt så bortskämda både med Idun och med Hedvig eftersom de har sovit så pass bra på nätterna båda två (hittills). Men det är inte roligt att vara snorig när man är 6 veckor, så natten mot torsdagen var det skrikigt i nästan tre timmar. Men nu börjar vi som sagt alla att repa oss.

Tyvärr så skulle vi ju upp på sjukhuset just på torsdagsmorgonen för att kolla Hedvigs hörsel, jag hade ju hellre legat kvar i sängen efter den natten. Hörseltestet på hörcentralen fungerade inte så bra vilket kunde bero på flera saker. Hedvigs hörselgångar var också alldeles för trånga för att doktorn skulle komma åt med sitt instrument. Det här behöver dock inte betyda att det är något fel på hennes hörsel. Trånga hörselgångar är väldigt vanligt på barn med DS. Efter att ha surfat runt lite på nätet har jag hittat flera som har fått åka tillbaka och göra testet uppemot fem gånger innan det gav ett positivt utslag. Så nu ska vi tillbaka igen om 3 månader när Hedvigs öron har vuxit till sig och så får vi helt enkelt hoppas att det går bättre då. Vår egen uppfattning är i alla fall att hon helt uppenbart hör höga ljud, såsom dörrar som smäller igen och om någon hostar osv. Hon tittar också uppmärksamt på en när man pratar med henne, men det är än så länge svårt att säga att hon vänder sig mot ljud. Vi hoppas så klart att nästa test ska ge ett positivt resultat, men eftersom vi märker att hon i alla fall hör något så är vi rätt så trygga med det.

Imorgon blir det kalas för vår stora tjej som fyller tre år. Det firar vi i Gundbo hos farmor och farfar - fast dom är på en minisemester och vi är därför husvakter över helgen. Men en del av övriga släkten och kompis Alve med familj gör oss sällskap. Mest av allt önskar sig Idun en hund, en kanin eller en lila katt...=) vi får se vad hon säger när hon öppnar sina paket...

Sover skönt på farmors filt.

Magläge

Hedvig trivs bra med att ligga på mage. Kolla länken för att se ett litet magträningspass med vår lilla kämpe:

http://vimeo.com/73076024

Lite tankar...

I lördags lånade jag boken "Prins Annorlunda", har haft svårt att lägga ifrån mig den sedan dess. Den första delen i boken var enormt känslosam att läsa, eftersom den beskrev den tid som vi är i just nu. Det är många känslor som kommer fram. Pojken föddes 1991 - men jag förvånas över hur omgivningens tankar kring Downs var, så länge sedan är det ju ändå inte. Den speglar verkligen föräldrarnas kärlek till sitt barn och den livsglädje som han har fört in i deras liv. Den senare delen av boken är lite svårare att relatera till i dagsläget eftersom det känns som att det är så pass länge innan vi befinner oss där. Men innan vi vet ordet av är väl Hedvig tonåring hon också.

Boken avslutades så fint där föräldrarna beskriver att det viktigaste är att deras barn är lyckligt, det spelar inte någon roll hur han ser ut eller hur många kromosomer han har. Jag tycker att Hedvig är en supergullig liten bebis. Men visst tänker jag ibland på hur andra uppfattar hennes utseende, särskilt människor som jag vet inte har en aning om att hon har Downs syndrom. En mamma på Iduns dagis tyckte till exempel att det syntes på henne att hon är för tidigt född..."jo det är hon väl..." gav jag som svar. Det känns skönt att veta att de flesta i vår omgivning känner till hennes syndrom, att inte behöva berätta det för alla man träffar. Det är självklart ingenting som vi skäms för på något sätt. Men det är just det känslosamt jobbiga i att berätta det som jag helst vill undvika. Däremot pratar jag gärna om det, dels för att bearbeta mina egna tankar och för att svara på frågor som folk kan ha. Än så länge är vi inte så insatta i allt det praktiska som vi kommer att få arbeta med för att Hedvig ska få ett så bra liv som möjligt. Men om drygt två veckor ska vi träffa två kuratorer från Habiliteringen för att prata om framtida insatser som kommer att röra Hedvig. Men allra närmast (på torsdag) är det hörselkontroll som står på schemat. Vid tidigare läkarkontroller tyckte dom att hon reagerade på ljud, men man vill ju gärna ha svart på vitt. Innan dess tar vi inget för givet.

Det var lite tankar från mig.

Förkylningstider

Iduns förkylning verkar ha smittat av sig på mig :(. Vi sim hade planer på att åka till junibacken på måndag, vi får se hur det känns imorgon. Inte nog med att Hedvig fått ärva alla Iduns bebiskläder, jag har dessutom kvar plagg från när jag själv var så här liten. Idag tog vi en gul sparkdräkt i plysch, mysigt.

Snorig tjej

Idag har förkylningen brutit ut på Idun så vi har varit hemma och tagit det lugnt. Pysslat lite och gjort en fin pärlplatta.

Nybadad och vaken

Hedvig är vaken längre stunder för varje dag som går. Hon har en rätt så förvånad uppsyn och redan bus i blicken ;) I veckan har vi hälsat på på mitt jobb, det var så roligt att få visa nykomlingen. Vi kommer snart igen. På Iduns dagis är det nu full fart då alla barn är tillbaka efter sommaren. Bacillerna verkar också ha satt fart för Idun snorade hemskt i eftermiddag, hoppas hon sover bort det. Så här pigg blir man efter ett kvällsbad:

Idun rockar loss!

Kolla in när Idun rockar:

http://vimeo.com/72661297

Fyra veckor!

Tänk att Hedvig redan är fyra veckor! Det känns som att hon har varit hos oss mycket längre tid än så, kanske främst eftersom vi har fått vara med om så mycket under hennes första månad. Hon är en otroligt snäll bebis som mest äter och sover och när hon är vaken ligger hon nöjt och tittar sig omkring. Hon trivs bra med att ligga i sitt babygym - allra roligast är det när storasyster ligger bredvid henne och sjunger fina sånger. Sista veckan har hon även börjat sova riktigt långa pass på natten, från klockan 22 till ca 05, lite mat och sen sova igen. Skönt. Hennes vakna stunder börjar bli fler och längre och det är då man ser att utvecklingen börjar gå framåt. Hedvigs garderob är rätt så överfull med kläder eftersom jag sparat allt från Idun. Idag har hon på sig en randig body som Idun också hade när hon var ungefär en månad. Här ser man att dom är väldigt olika. Den största skillnaden är håret (tuppkam vs. flintis) och ögonen. Hedvigs ögon är små och otroligt mörka (bruna?) medan Idun alltid har haft riktigt stora och riktigt blå ögon. Iduns gulsot hängde också kvar rätt så länge medan Hedvig är mer bebisskär.

Föräldraledigheten är rätt så annorlunda motför när jag var hemma med Idun eftersom jag nu ska skjutsa till dagis kl 9 och hämta kl 14. Matning av bebis och av mig själv där emellan. Sedan leka med Idun så gott det går på eftermiddagen innan det är dags att äta igen. Undra när man ska ha tid för dom där långa barnvagnspromenaderna?

Igår bjöd vi Roger och Anna på kräftor - så gott! Idun sög i sig några kräftklor och tyckte det var jättegott. Kvällen blev lite senare än vanligt för Idun så det har varit en trött tjej idag. Men vi åkte till bibblan på morgonen och lånade lite böcker och filmer. Jag lånade Sören Olssons bok "Prins Annorlunda" som är en biografisk skildring över att få ett barn med downs syndrom. Följer några andra bloggar av föräldrar till barn med DS. Det är så intressant att ta del av andras tankar och erfarenheter.

Hedvig 1 månad.

Idun ca 1 månad.

Sjukhusbesök

Hedvig myser lite i vagnen.

Imorse hade vi tid på ögonmottagningen för Hedvig. Barn med Downs syndrom har en förhöjd risk för nedsatt syn och hörsel (hörseln ska vi kolla upp i slutet av augusti). Så det blev en tidig morgon för hela familjen. Lämna Idun på förskolan och så till sjukhuset. Men inte blev det någon undersökning inte. Det hade tydligen blivit "fel i deras listor", vi skulle ha blivit kallade till hon som är specialist på just barnögon vilket vi inte blivit. Så det blir att åka tillbaka igen imorgon då hon är på plats. Suck. Vi har ju en del erfarenhet av sjukhusbesök  sedan Iduns spädbarnstid eftersom hon hade höftproblem så jag blev väl inte direkt jätteförvånad att det strulade idag... Men nu hoppas jag bara att Hedvigs ögon ser fina ut imorgon. Tidigare läkarundersökningar har ju inte indikerat någon grumlig lins men det är ändå jättebra att en specialist kollar upp det ordentligt. Efter det kan vi andas ut ytterligare litegrann. Känslan vi har är att hon hänger med mer för varje dag och det känns ju bra. Nu ska vi försöka ta igen lite förlorad sömn innan det är dags att hämta Idun.

Vardag och vägning

Vi lyckades komma oss iväg till förskolan i tid på morgonen (kl 8.00) och pappan cyklade iväg till jobbet för första gången på drygt 7 veckor. Jag gillar att det är vardag igen! Nu vill jag helst att det ska bli höst också. Vi har också varit och vägt Hedvig idag och hon har ökat fint i vikt och på längden. 3835 g och 52,5 cm, nästan 400 g upp på en vecka. Nu ligger vi i soffan och tar igen oss lite framför Barnkanalen.

Mysigt att mysa med lillasyster.

En sväng på stan

Idag åkte hela familjen till stan efter att Idun slutat på dagis (kl 11). Lunch, lite shopping och fika. Trevligt! Det var däremot en riktigt trött storasyster, så det var tur att vi var två vuxna, och perfekt med ståbrädan. På måndag börjar C jobba igen. Vi har ett BVC besök inplanterat och så ska Hedvig till ögonmottagningen. Nu blir det en lugn helg innan föräldraledigheten börjar "på riktigt".

Idun åker ståbräda.

Välkommen till världen lilla hjärtat!

Alldeles ny!

Sondmatning pågår.

Snart tre veckor!

Snart har det gått tre veckor sedan Hedvig föddes och mycket har hänt på den korta tiden. Hedvig har tagit det mesta med ro medan det blev en rätt så omvälvande start för oss. Allt började med att jag vaknade upp med ett ryck av att vattnet gick kl 01.00 natten till lördagen den 20 juli, två veckor före beräknat datum. Det kändes rätt så skönt att bebisen bestämt sig för att komma ut lite tidigare, det började bli kämpigt att vara höggravid i sommarhettan. Jag väckte C och ringde förlossningen. Hon föreslog att vi skulle komma in på morgonen för att kolla upp allt - om nu inte värkarbetet satte igång på allvar. Eftersom jag ätit lite dåligt på kvällen hällde jag upp en filtallrik och började trycka i mig en banan i förebyggande syfte, jag fungerar inte om jag är hungrig. C ringde barnvakten, Iduns faster, för att förbereda henne. 5 minuter senare hade värkarbetet verkligen startat! Filen fick stå kvar på bordet, nytt samtal till faster W som kastade sig in i bilen och började färden från Lingbo till Valbo. Vi lämnade storasyster sovande i sitt rum och åkte till förlossningen. Halvvägs framme kom den stora vattenavgången, så passagerarframsätet i bilen kommer för alltid att påminna oss om den bilfärden... Det blev raka spåret in i förlossningsrummet, klockan var då 02.00. Med lite hjälp lyckades jag komma i sjukhuskläderna och upp på sängen. Pga dom mycket täta värkarna tillät jag nästan inte barnmorskan att känna efter barnets position i magen, det var också alldeles för smärtsamt att ta CTG på bebisen. Sedan fanns det helt enkelt ingen tid för några närmare undersökningar. 02.26 kom hon, vår andra dotter Hedvig, 3390 g och 50 cm. Med tanke på att min tidigare förlossning tog 14 timmar så var det rätt så chockartat att allt gick med en sådan fart denna gång. Men det gick också fantastiskt bra både för mig och för Hedvig.

Eftersom jag kände mig pigg redan efter någon timma och lillan verkade må bra planerade vi för en tidig hemgång. Barnläkaren skulle ronda vid lunchtid så vi började packa ihop våra saker och förbereda dom där hemma på att vi nog skulle vara hemma igen på tidiga eftermiddagen. Men vid läkarkontrollen kom vändningen. Den inte alltför sympatiska läkaren som vi dessutom hade svårt att förstå tyckte att Hedvig betedde sig på ett annorlunda sätt motför hur bebisar brukade vara. Hon var lite överrörlig i sina leder och hade en låg tonus (lite slapp i muskulaturen), hon hade dessutom ett bråck på magen och lite överflödigt nackskinn. Ögonen var också något snedställda. Alla dessa tecken gav läkaren misstankar om Downs syndrom. Jag var nog fortfarande påverkad av förlossningshormonerna och hade lite svårt att ta in informationen. Men läkaren var också noga med att säga att det bara handlade om en misstanke, vi skulle inte ta ut något i förskott innan vi visste säkert. Detta skulle ett enkelt blodprov utvisa. Däremot kunde det ta upp till en vecka innan vi skulle få svaret på analysen. Det kändes tufft. En hel veckas väntan.

Vi fick ett rum på BB där C också kunde stanna. Tankarna gick fram och tillbaka, men vi kände förstås båda en otrolig glädje över att vår bebis äntligen var här. Den osympatiska läkaren kom och kollade till oss efter ett tag - hon kände nog att hon varit lite väl snabb. Denna gång tyckte hon sig se lite mindre tecken på just Downs. Små bebisar förändras ju väldigt fort. Vi tyckte också att utseendet förändras, svullnaden runt ögonen hade minskat. Men det bestämdes att blodprovet skulle tas på måndagen.

På söndagen upptäcktes att Hedvigs blodsocker var väldigt lågt så det bestämdes att hon skulle sondmatas varannan timme. Så vi fick alla flytta en våning ner till Barnklinikens nyföddhetsavdelning. Efter lite extra mat via sond stabiliserades blodsockret snabbt. På måndagen började vi själva att ge henne mat via sonden, nu var tredje timme. Eftersom det blev sådant fokus på att få i Hedvig mat så hade inte jag tankarna så mycket på vad resultatet av kromosomtestet skulle visa. Visst har vi frågat oss ibland varför det blev på det här sättet, men vi har samtidigt varit ganska säkra på att det här kommer att bli bra trots allt.

Vi hade turen att få en ny läkare på måndagen, en otroligt duktig professor från Uppsala som skulle jobba i Gävle just denna vecka. På tisdagen kom resultatet från testet som visade på Downs syndrom. Läkaren förklarade allt för oss på ett otroligt bra och lugnande sätt. Jag fastnade särskilt för en sak som han sa om att personer med Downs syndrom tenderar att vara gladare än folk i allmänhet och att de mer sällan är deprimerade. Det tyckte jag kändes positivt. Jag har också tagit fasta på att fokusera på nuet och inte tänka på hur det kommer att bli om två, fem eller tjugo år.

Vi fick komma hem med Hedvig på onsdagen och fortsätta med sondmatningen hemma, hon var alltså fortfarande inskriven på Barnkliniken. Det kändes så skönt att få komma hem och vara samlade hela familjen. Efter det har vi varit och vägt Hedvig tre gånger för att hålla koll på att hon ökat i vikt. Från och med måndagen klarade hon av att äta från flaskan själv och sedan dess har hon inte behövt sonden.

Ungefär hälften av alla med Downs syndrom föds med ett hjärtfel. Läkaren tyckte inte att vi behövde vara särskilt oroliga för att Hedvig skulle ha detta fel eftersom hjärtat lät så fint. Men vi fick förstås göra ett ultraljud på hjärtat för att fastställa detta. Mycket riktigt är Hedvigs hjärta normalt, en riktig lättnad. Hon hade något förhöjt tryck i lungorna så detta ska vi kolla upp igen om en dryg månad.

Dom här tre veckorna har gått rasande fort. Hedvig blir allt piggare för varje dag. I början fick vi väcka upp henne var tredje timma för att få i henne maten. Nu säger hon själv till när hon är hungrig och börjar också äta allt fortare. Tidigare kunde det ta uppemot en timma för henne att äta sig mätt, nu kan det i bästa fall gå på 20 minuter. Det krävs lite text för att kunna sammanfatta tre veckor av en ny människas liv...övriga inlägg kommer inte att bli så här långa =)